Zelfmanagement en voedselintolerantie bij astma

Tijdens de Astma on Top editie NL, door DAVOS School georganiseerd in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, speelde Theater A la Carte scènes als inleiding op de sprekers. Toeschouwers waren longverpleegkundigen, praktijkondersteuners en verpleegkundig specialisten.

In het eerste blok ging spreker Ted Klok, Kinderarts i.o. bij het UMCG, in op therapietrouw en zelfmanagement bij kinderen en volwassenen met astma. Aan de hand van scènes legde Theater A la Carte een aantal dilemma’s voor aan de toeschouwers. Dilemma’s waar patiënten met astma mee te maken kunnen krijgen:

– Een goede vriend wordt veertig en geeft een groot feest. Al je vrienden gaan erheen. Maar er mag binnen worden gerookt. Wat doe je?
– Je krijgt een geweldige promotie op je werk aangeboden. Leuker werk, meer zekerheid, meer geld, meer verantwoordelijkheid, maar ook meer uren. En je weet nu al niet wanneer je je rust moet pakken met werken, sporten en je sociale leven erbij? Wat doe je?
– De hele straat gaat kamperen, voor het buurtgevoel. Op een camping vol vuurplaatsen en barbecues. Jij krijgt het altijd stikbenauwd van rook. Wat doe je?

Al snel bleken deze keuze’s helemaal niet zo makkelijk te zijn. Als longverpleegkundige weet je hoe ongezond een feestje met rokende mensen is voor de astmapatiënt. Maar hoe gezond is het om alle sociale gebeurtenissen te vermijden?

Ook werd ingegaan op de frustratie van behandelaars dat ouders van kinderen met astma niet altijd even goed met medicijngebruik en gezondheid omgaan

Oké, oké, zelfmanagement. Heel mooi allemaal. Maar soms is het gewoon heel frustrerend. Neem nou ouders van kinderen met astma. Hoe moeilijk kan het zijn om te stoppen met roken als je kind astma heeft? Of om te zorgen dat je kind op tijd z’n medicijnen neemt? Het gaat toch om de gezondheid van je kind, dat is toch het belangrijkste dat er is? Maar dan ga je op huisbezoek en dan ruik je meteen dat er toch weer binnen is gerookt. Ik vind dat zo egoïstisch.

Uit de scène die hierop volgde bleek al snel dat het soms niet zo makkelijk is als je denkt. Een moeder van een patiëntje met astma krijgt bezoek van de longverpleegkundige. Ze poetst nog snel het huis, want ze wil een goede indruk maken. Maar wat doe je als ouder als je er helemaal alleen voor staat? En je twee drukke kinderen hebt die elk vanuit hun eigen medische achtergrond hele andere behoeftes hebben? En als het in je eigen hoofd één grote chaos is?

Ik zie u denken, de hond is bij de buren? Die hond moest toch de deur uit? Dat zou ook wel het beste zijn voor Eef, maar dan weet ik echt niet meer wat ik met Jordi aan moet. Jordi zit in het spectrum, ziet u en hij en de hond, dat is zo bijzonder. Soms liggen ze samen op de bank tegen elkaar aan, dan is Jordi eindelijk een keertje rustig. En als u dan weet hoe druk hij normaal kan zijn. Het hoeft maar even anders te gaan dan hij bedacht had en het hele huis staat op de kop.

In het tweede blok ging Hanneke Oude Elberink, internist/allergoloog in het UMCG, in op voedselintolerantie. Ook dit blok werd ingeleid met scènes. Wanneer vertel je bijvoorbeeld aan een dat dat je een dodelijke pinda-allergie hebt? En hoe tolerant zijn de mensen in je omgeving eigenlijk, als je echt een voedselintolerantie hebt?

Co: Hoi Esmee, jij bent er al! Gezellig! Ik had je niet op de lijst zien staan.
Oet: Ik heb even getwijfeld of ik wel mee moest gaan, maar ik wilde je afscheid toch niet missen.
Co: Oh? Wat is er dan?
Oet: …omdat we gaan wokken… en mijn allergie…
Co: Ach ja  je allergie! Wat had je ook weer?
Oet: Soja-allergie, dus ik dacht: aziatisch… misschien maar niet en toen dacht ik: als ik nou mijn eigen eten meeneem dan kan ik wél gezellig…
Co: Gezellig? met je eigen trommeltje met je eigen eten? Vind je dat gezellig? Dat vind ik gênant. Nou, als het moet heb ik voor jou nog een plaatsje naast Susette, onze vegaqueen. Maar pas op hoor! Want die eet tahoe. Soja…

En waar kun je tegenwoordig op school nog op trakteren als je jarig bent? Het lijkt wel of iedereen allergisch is!